Здравје

Фатален, но долго игнориран епилептичен синдром

Лекарите имаат мали сознанија за нападите што резултираат со ненадејна смрт на пациентот

На 9 јули 2009 година Стив Вулчин отиде да го разбуди својот 19-годишен син Ерик, во нивниот дом во Боулдер, Колорадо. На Ерик му беше дијагностицирана епилепсија три години претходно, но, освен тоа, вели неговиот татко, немаше ништо невообичаено. Неговите напади беа добро контролирани; немаше доживеано напад во последните шест месеци. Сепак, тоа утро Вулчин го најде Ерик како лежи на подот. Беше премногу доцна за ЦПР и за лекарска помош; Ерик починал околу 2,30 часот.

Причината за смртта на Ерик беше наведена како СУДЕП, или ненадејна необјаснета смрт при епилепсија. Овој синдром е објаснување за 18 отсто од сите смртни случаи кај луѓе со епилепсија, покажуваат повеќето процени; оние со лошо контролирани напади имаат шанси од речиси 1:10 да умрат во текот на една деценија. Сепак, многу пациенти и нивните семејства никогаш не дознаваат за СУДЕП се' додека некој не почине. Вулчин вели дека ниту еден од четворицата невролози на Ерик не го споменале тоа пред семејството. „Пораката што ја добивавме беше дека нема причина зошто не би можел да живее долг и нормален живот’. Никогаш не ми текна дека постои таква можност“, вели тој.

Сега лекари, истражувачи, поборници и роднини, како што е Вулчин - технолошки извршен директор, се обидуваат да ја зголемат свеста за СУДЕП. Една од нивните цели е да се воспостават регистри на смртните случаи и резултатите од аутопсии, да се направат бази на податоци за да се поддржат идните истражувања.

СУДЕП најчесто погодува млади возрасни лица, вообичаено на возраст меѓу 20 и 40 години, со историја на конвулзивни напади, кои некогаш беа познати како „гранд мал“. Меѓу другите изложени на ризик се лицата со напади што тешко се контролираат, или напади во текот на ноќта; луѓе што примаат голем број лекови против епилепсија или ги примаат нередовно; Американците со африканско потекло што боледуваат од епилепсија и луѓето со епилепсија чиј коефициент на интелигенција е под 70. Многу жртви умираат во сон, а нивните тела често се наоѓаат со лицата свртени надолу. Таа лежечка позиција укажува дека тие можеби имале неврална, респираторна или срцева криза - или некоја комбинација - што моментално ги прави неспособни, како жртвите на синдромот на ненадејна смрт на новороденче, да се спасат од задушување.

„По нападот, лицето е во драстично намалена состојба на свест, па дури и рефлексите се намалени“, вели д-р Орин Девински, директор на Средниот училишен центар за епилепсија при Универзитетот во Њујорк. Кај повеќето луѓе, вели тој, „кога еднаш е опструиран патот на дишењето, тие се превртуваат. Кај луѓето со епилепсија не се случува тоа“.

Епилепсијата, која со векови била завиткана во таинственост и стигма, доби широко внимание во последните години. Но, не и СУДЕП; дури и невролозите, специјалисти за епилепсија, понекогаш сметаат дека споменувањето на таа можност кај пациенти што не се изложени на висок ризик може да наметне преголем товар.

„Кога и да зборувам со група колеги за информирањето на сите нивни пациенти, тоа е контроверзно“, вели д-р Елизабет Донер, невролог од болницата за болни деца во Торонто, и коосновач на поборничката група „Свесност за СУДЕП“.

„Луѓето се загрижени за негативното влијание врз квалитетот на животот на луѓето со епилепсија, ако им кажеме за тоа“.

Вулчин и другите поборници велат дека тој став треба да се смени, дури и во отсуство на конкретен начин да се предвиди или да се спречи ненадејна смрт. „Луѓето прават хируршки зафати и ги добиваат стандардните предупредувања дека може да има штетни реакции од анестезијата, па дури и да завршат фатално. Со таков вид двосмисленост постојано се соочуваме“, вели тој.

Доктор Донер се согласува. „Луѓето со епилепсија треба да знаат дека постои СУДЕП и тие го имаат правото да бидат одговорно советувани како да се намали ризикот. Всушност, тоа не треба да биде болен разговор“, додава таа.

Минатата година истражувачите од медицинскиот колеџ „Бејлор“ во Хјустон, предводени од д-р Џефри Ноебелс, открија дека генетичка мутација поврзана со еден вид нерегуларен срцев ритам, наречен синдром на долг КТ, исто така, може да доведе до напади, што укажува дека СУДЕП може да е резултат на електрични прекини што се случуваат во мозокот и во срцето заедно.

Пролетва тимот изолираа мутација на различен ген што можеби предизвикува активноста за напад во мозокот да насочи дополнителни импулси низ нервот вагус до срцето, така што ќе работи бавно, а во некои случаи престанува да чука.

„Се надеваме дека овие податоци ќе ги поттикнат епилептолозите да бараат од пациентите со епилепсија да прават електрокардиограм, како дел од нивната целосна процена“, додава д-р Небелс.

(Интернешенел хералд трибјун)